Entrevista a Arturo López Fernández, autor de El autismo según Sheldon Cooper

¡Hola, Gamusinos! Hoy os traemos una entrevista un tanto especial. Quien la responde es Arturo, el autor de El autismo según Sheldon Cooper, libro que a nosotros nos ha gustado muchísimo y que, además, nos explica un poco mejor cómo es el (para la mayoría) desconocido mundo del espectro autista. Os dejamos la reseña en este enlace y empezamos con la entrevista. 

1._ Háblanos un poco de ti. ¿Por qué escogiste estudiar psicología y especializarte en autismo?

La verdad que en el momento de elegir carrera me encontraba un poco perdido. Elegí psicología como un medio de ayudarme a entenderme a mí mismo y a los demás. Además, este tipo de carreras tienden a tener un fin social, en el que se ofrecen herramientas a personas para ayudarles a resolver problemas, por lo que tener una idea sobre cómo hacer las cosas bien para hacerle la vida más sencilla a los demás me parecía una perspectiva maravillosa. 

Según estudiaba la carrera, comencé a aprender más sobre el autismo. Desde que empecé a estudiar en este campo siempre me he preguntado por qué formas diferentes de contemplar la realidad se consideraban un trastorno mental o no, sobre todo teniendo en cuenta que el acceso a la "verdad" tiene un origen muy inespecífico y que, además, es relativo para cada persona. Entre todo esto me llamaba la atención el autismo y la visión clínica que se tenía de ello, parecía que nos estaban enseñando a tratar a estas personas para ajustarlas a la normatividad, y yo no era capaz de entender el por qué. Así empecé a estudiar más sobre el tema y a comprobar como los profesionales especializados en absoluto quieren cambiar su forma de ser, la cual es tan válida como la de cualquier otra persona, si no ofrecer herramientas para que puedan "sobrevivir" en un mundo caótico y extraño como es el de la neuronormatividad. Esto incluye, por supuesto, aprender a ponernos en los zapatos de las personas autistas y hacer un esfuerzo como población con características neuronormativas para adaptarnos a sus necesidades (en lugar de pedirles a ellos que hagan el 100% del esfuerzo). 

Este enfoque era mucho más afín a mi propia filosofía de vida, por lo que decidí dedicarme a ello para tratar de facilitar la vida de las personas autistas (o con autismo, dependiendo de cómo se sienta cada uno).

2._ ¿Qué te ha llevado a escribir El autismo según Sheldon Cooper?

Cuando comencé a trabajar en Autismo Ávila comencé a darme cuenta de que algunas personas cercanas a mí tenían una versión distorsionada de lo que es el autismo. Por lo tanto, me plantee si este desconocimiento era extensible a la población general. Así, en lugar de únicamente explicar lo que era el TEA a mis allegados, decidí escribir esta obra para que el mensaje pudiera ser transmitido a un conjunto poblacional más amplio. 

3._ ¿Cómo ha sido el proceso creativo?

La verdad es que el proceso creativo ha sido muy enriquecedor. La primera versión del libro era simplemente un escrito rompiendo los principales estereotipos que se han transmitido sobre el autismo. El poner en orden las ideas y hacerlas accesibles para cualquier lector me ha ayudado a comprender mejor lo que es el autismo y lo que supone para las personas que lo son como parte de su identidad, así como lo que supone para las personas que lo consideran como una condición que los acompaña. El decidir utilizar a Sheldon Cooper facilita que la lectura sea mucho más dinámica y divertida, además de romper los estereotipos que las películas y las series tienen a transmitir. 

4._ ¿Qué es lo mejor de trabajar con familias que tienen un miembro dentro del espectro?

Creo que lo mejor es ver como las familias comienzan a comprender a su familiar con autismo. Uno de los grandes problemas que existen en relación a esta condición es que, en muchas ocasiones, las personas autistas pueden llegar a sentirse incomprendidas. Esto es desgarrador cuando sucede a nuestro alrededor, pero imaginemos si esto se extrapola a las personas más cercanas a nosotros: el hecho de que mis familiares más cercanos no comprendan mi forma de pensar, no respeten mis valores, no sepan responder a mis estados emocionales, etc., puede provocar que la persona se sienta sola e incomprendida. Además, el hecho de ver cómo a pesar de los esfuerzos realizados no sea capaz de encajar bien en sociedad puede provocar que la persona sienta que hay cosas que no están bien con ella, pudiendo desarrollarse sintomatología de distinto tipo: como ansiedad, depresión, problemas de conducta alimentaria, etc. 

Esto también sucede con las personas con autismo y discapacidad intelectual. En muchas ocasiones su ambiente cercano no tiene en cuenta sus necesidades y no comprenden bien lo que sucede. Ofrecer herramientas a las familias, así como opciones aumentativas y alternativas de comunicación a la persona autista, resultan fundamentales para mejorar su calidad de vida y la del contexto a su alrededor. 

5._ ¿Podrías describirnos el espectro autista en una frase?

No jajaja, creo que eso es imposible, pero lo voy a intentar. 

La condición del espectro del autismo es una forma diferente de funcionamiento que implica un procesamiento diferencial de la información, es decir, una forma diferente de comunicarse, de sentir, de comprender el mundo y de relacionarse con él, una forma diferente de vivir. 

Creo que me he pasado hablando, pero lo he intentado. Me gustaría mencionar que, aunque hablemos del autismo a nivel general, debemos tener en cuenta que es una condición heterogénea y que, además de saber las características generales que pueden presentar las personas con TEA, resulta fundamental conocer y respetar a cada persona de forma individual. 

6._ ¿Algún consejo para las personas adultas que sospechan estar dentro del espectro?

No estáis solos, no hay nada mal en vosotros, buscad apoyos especializados.

Muchas personas adultas (en mayor medida del género femenino) se están dando cuenta actualmente de su diagnóstico de autismo. Durante toda su vida se han visto rechazadas y han ido asumiendo roles en base a esta experiencia ("soy raro", "¿por qué no puedo ser como los demás?", pero, ¿qué narices me pasa?"). Así, cuando casualmente chocan con el autismo y comienzan a informarse sobre él, comienzan a comprender como algunos aspectos particulares del procesamiento de la información en el autismo se corresponden con su forma de ver la vida (y de vivirla).

En el momento que una persona tenga una duda al respecto creo que es importante acudir a un profesional especializado que pueda ayudarle a comprender mejor cómo es, y las consecuencias que eso tiene a lo largo de su ciclo vital y en su vida actual. Aquí el diagnóstico puede resultar fundamental ya que ofrece una base sólida a la persona que da respuesta a varios aspectos y características de su forma de ser. Esto supone una aceptación y una mejora de la comprensión de uno mismo, lo que permite entender mejor los apoyos (internos u externos) que esa persona necesita, lo que deriva en una mejora de la calidad de vida. 

Además, esa "etiqueta" permite formar parte de un grupo de personas que comparten unas características, problemas, potencialidades, etc., similares a las de uno mismo. Repentinamente dejo de ser la persona "rara" o la persona "excluida" y formo parte de un grupo de personas que han experimentado cosas muy parecidas a las que siento yo. Y sabemos de sobra que el apoyo social percibido es un componente fundamental a la hora de cuidar la salud mental. 

7._ ¿Nos podrías contar un poco el trabajo que desarrolláis dentro de Autismo Ávila?

Autismo Ávila surgió como una asociación sin ánimo de lucro para familiares de personas con TEA.

Actualmente, la conceptualización del la entidad está cambiando para ajustarse a las necesidades reales del colectivo, ya no es una asociación únicamente para familiares sino que está destinada a las propias personas autistas (aunque, por supuesto, también se dirige a los familiares). Pero el foco de interés ha cambiado de las familias a las personas usuarias (dando voz a las necesidades del colectivo). De esta manera, los usuarios pueden intervenir de forma directa en las decisiones que se toman en la asociación, por lo que los trabajadores nos dedicamos a cumplir con las demandas que nos transmiten las propias personas con TEA y sus familiares. 

Dentro de la asociación se realizan diferentes tipos de servicios para mejorar la calidad de vida de las personas autistas, incluyendo labores de diagnóstico y de acompañamiento y asesoramiento. Conocer a la persona con TEA es fundamental, por lo que se genera un plan de intervención individualizado a sus necesidades y sus propios deseos, respetando sus ritmos de aprendizaje y tratando de ofrecer las herramientas que le permitan adaptarse a ese entorno social tan caótico en el que vive (el neurotípico). Todo esto respetando su manera de ser (no tratamos de "curar" ni de cambiar a nadie, el autismo no es una enfermerdad, cada persona es como es y lo único que hacemos es ofrecer herramientas para que esa persona pueda ser lo más autónoma y feliz posible).

Al mismo tiempo, trabajamos con los agentes implicados en su desarrollo, como familias, colegios, monitores de ocio, etc. Ofreciendo asesoramiento y formaciones continuas para ayudar a que se comprenda mejor el autismo, como forma de que el ambiente también se ajuste a la persona autista. Aquí la labor editorial también es crucial, ya que permite llegar a un público más amplio, por lo que realizamos traducciones y publicaciones de diferentes libros que permitan ayudar a conocer mejor el autismo y os apoyos que necesitan. 

También tenemos en marcha algunos proyectos europeos de investigación, en los que se desarrollan herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con TEA en diferentes ámbitos, a partir de la colaboración con profesionales y personas autistas de otros países. 

Para finalizar, quiero agradecer a Mundo Gamusino el interés en este área tan apasionante, gracias a tu labor de divulgación ayudas a que todos comprendamos un poco mejor lo que es el autismo.

Desde Mundo Gamusino queremos agradecer a Arturo su tiempo por explicarnos más de cerca lo que es el autismo, por su libro, y por su trabajo dentro de la asociación Autismo Ávila. También a la editorial La Estrella Azul por su trabajo con libros de divulgación y novelas con personajes dentro del espectro.